7月30日，60多名接受了造血干细胞移植后成功存活的重型β地贫儿重聚南方医院做复查体检，据了解，这次召集的60多名患者都是移植已经超过一年以上，其中患者中最大年龄者18岁，在1999年7岁时就接受了移植，已健康存活11年。专家介绍这些患者接受移植时的平均年龄为7岁，最大接受移植年龄为14岁。
为了举办这次活动，南方医科大学南方医院特意联合“托起地贫线”义工组织，为每位到来的地贫儿颁发奖牌并与他们做游戏，南方医院儿童造血干细胞移植中心主任李春富说，作为亚洲最大的地贫移植中心，在技术条件不断完善下还能和患者有着如此和谐的关系，这一点是让我们中心医护人员，最自豪的一点。
每年60例移植手术地贫患儿情况依然严峻
作为亚洲最大的地贫移植中心，每年完成地贫移植例数相当于全欧洲的1／3量，可是依然还有许多患者须排队等待移植，李春富主任介绍：“现在我们科室已经有了12个舱，每年能够给60位地贫患者进行造血干细胞移植，可还是有一大批的患者需要排队等待，就以现在我手里的病人来说，已经排到3年后了，算笔账，这些排队的人中，在移植前每年还需要花费10万元左右的输血加除铁的费用，等到真正做移植时，还需要20-40万元不等，这样的花费对于每个家庭来说是极其困难的。”
须重视地贫女性积极主动做好地贫筛查
每一个地贫患者的家庭所有背负不仅仅是巨额的医疗费用，看着孩子受累才是让父母最不忍心的，其实这样的悲剧完全可以避免，李春富主任提醒道，只要在婚检或产检的时候做好地贫筛查，是完全有可能把这样的悲剧扼杀在摇篮里面的。需要提醒的是，在做婚检与产检时，医生仅仅只是建议，并不是强制检查项目，所以女性需要特意要求。
据了解，地中海贫血多发于我国南方地区。广东省9人中有1人携带地贫基因，每年新出生地贫病人高达几千人，重型β-地贫人数约为几百人。重型β-地贫患者靠输血维持生命，如果按预期生命40岁计算，年均消耗约2万毫升全血，40年共消耗约80万毫升全血（如果按每人献200毫升计算，相当于4000人的献血量），并须终生使用去铁剂，两项费用相加年人均约10万元，40年共约400万元，严重消耗有限的社会资源。
造血干细胞移植3-4岁疗效最好
目前对于地中海贫血的治疗主要采取两种，一种是输血加除铁，一种就是造血干细胞移植，前一种只要正规正确的进行有80%的人群是可以活到40岁以上，可是李春富主任反映，现实中很少有家庭能做到这一点，除了金钱的局限外，对病人的身心折磨也是一种，第二种治疗方式对于地中海贫血来说能够完全根治，可是目前的情况是，有5分之4的患者配型不成功，一旦患者拖到十岁以上，就极有可能因为血量不够而不能移植。
对于这样的情况，李春富主任表示，现在科室也在积极的寻求对策，主要是在造血干细胞上下功夫，比如非血缘的脐带血移植，父母半相配的移植（欧美国家已经开始实施）等，这都是以后的针对治疗地中海贫血患者的发展确趋势。
延伸阅读：
在这次的活动中，我们遇到了“托起地贫线”义工组织助理娟姐，再与她的交谈中，偶然得知她的女儿正是一名地贫儿，20年前，自己的女儿被检测出患有重型地贫，那个年代患地贫对医生来说相当于绝症，医生叫她放弃女儿，她只留给医生一句做不到。
就在她尽心尽意的为女儿寻求治疗的办法时，家庭却在这时面临崩溃，孩子的父亲在外面有了第三者，为了孩子苦苦维系的婚姻在孩子满7岁时，还是走到了尽头，说起这段经历，娟姐淡淡的回忆道：“当年医生给他三个选择，一是离婚、二是人工受孕、三是领养，他义无反顾的选择了第一个，或许这样的家庭他早想解脱了吧。”
娟姐拿出自己和女儿拍的照片，二十岁的女儿脸上洋溢着幸福的笑容，丝毫看不出是一个重型地贫儿，说起女儿，娟姐颇感欣慰，现在女儿依然是每天都要除铁，再加上半个月一次的输血，很累很苦可是女儿这么坚强我没理由放弃，其实机会也曾降临过娟姐的头上，女儿十岁那年，配型成功，就在等待移植的时候发现血量不够，如果强行移植，会有极大的生命危险，在各方的衡量下，娟姐放弃了。
“08年成立了义工组织，我是第一批加入的，为什么要加入我希望更多的人不要走我的路，对地贫一无所知导致的悲剧在发生在其他人的身上，我想用我的经历告诉女性做好检查，或者给那些已经患有地贫的家庭提供支持或依靠。”
事故没有发生在自己身上时我们从不曾担心，但一旦发生又往往追悔莫及，娟姐从对地贫的一无所知到现在的了若指掌，我们敬佩她的坚强也不禁唏嘘，要是早了解地贫，多做一项地贫筛查，这样的故事不会发生在她的身上，如果看过娟姐的故事你也有一丝动容，请自己或叫身边的人做好地贫。
如果你也想为地贫患者贡献一份力量可以加入义工群：46996745
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（责任编辑：王慧明 通讯员：吴剑鹏 邬晓伟）
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