牙齿
由于口腔很脆弱,不容易保持口腔卫生,所以很难保持牙齿和牙龈健康。但是EB儿童拔牙和补牙都很困难和痛苦,所以还是要尽可能保持牙齿健康。可以找牙科专家咨询如何补充氟和适当的牙膏牙刷。正餐和点心之间间隔开,吃饭时间以外不吃甜食,这样可以降低口腔的酸度,进而减缓牙釉腐蚀。在DebRA的小册子"牙齿护理指南"中有更多信息。
口腔和食道
口腔和食道水疱、吞咽困难、口腔狭小、舌头运动受限、蛀牙、牙疼都使吃饭变得痛苦、疲乏和沉闷。慢而费力的吃饭经常使一顿饭还没结束,下一顿又该开始。父母和看护人在给小孩喂饭上承受巨大的精神压力。作为应对措施我们可以改变食物的质地使之容易下咽,同时改变营养成分,在量不变的前提下增加营养。
建议限制每顿饭的持续时间,避免产生对饮食的畏惧心理,减少家长和儿童的挫折感。一个良好的平衡应该既鼓励和帮助小孩吃完饭和点心,又留下玩耍和其它社会活动的时间。对小的进步要给予鼓励,不要斥责和强行喂食。分隔开饮食时间和避免持续喂食可以帮助小孩培养食欲,有助于减缓蛀牙,刺激内脏肌肉有规律运动,减少便秘发生的可能。
肠子
不论皮肤症状的轻重,很多EB儿童经历过肠道蠕动疼痛和大便不通畅。这是EB症状中无法充分治疗和令人痛苦的一种。便秘使EB儿童情绪低落,并破坏食欲和降低生活质量。
EB儿童通过体表伤口和口腔、食道及肛门的伤口持续的失血。肉类是食物中主要的含铁成分,但EB儿童经常对咀嚼和吞咽肉类有困难。这两种原因使EB儿童容易贫血。一旦发现贫血应该立即补铁。
(实习编辑:黄秀杰)
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擅长领域:用中西医结合诊治短暂性脑缺血发作、脑梗死、脑出血、蛛网膜下腔出血、颅内动脉瘤、颅内血管畸形、颅内静脉窦血栓形成、三叉神经痛、特发性面神经麻痹、偏侧面肌痉挛、急慢性格林巴利综合征、各种神经痛、急性脊髓炎、脊髓压迫症、脊髓空洞症、脊髓亚急性联合变性、中枢神经系统各类感染性疾病、视神经脊髓炎、多发性硬化、帕金森病、肝豆状核变性、特发性震颤、肌张力障碍、运动神经元病、多系统萎缩、癫痫、癫痫持续状态、偏头痛、紧张性头痛、阿尔茨海默病、血管性痴呆、脑性瘫痪、缺血缺氧性脑病、脱髓鞘脑病、皮层下动脉硬化性脑病、遗传性共济失调、重症肌无力、周期性麻痹、进行性肌营养不良、炎性肌病、睡眠障碍、眩晕症、神经症、自主神经功能不全、雷诺病、全身性疾病所致神经系统病变、中毒和药物不良反应所致神经系统疾病等。对神经科疑难杂症以及急危重症的抢救丰富经验。
擅长领域:对短暂性脑缺血发作、脑梗死、脑出血、蛛网膜下腔出血、颅内动脉瘤、颅内血管畸形、颅内静脉窦血栓形成、三叉神经痛、特发性面神经麻痹、偏侧面肌痉挛、急慢性格林巴利综合征、各种神经痛、急性脊髓炎、脊髓压迫症、脊髓空洞症、脊髓亚急性联合变性、中枢神经系统各类感染性疾病、视神经脊髓炎、多发性硬化、帕金森病、肝豆状核变性、特发性震颤、肌张力障碍、运动神经元病、多系统萎缩、癫痫、癫痫持续状态、偏头痛、紧张性头痛、阿尔茨海默病、血管性痴呆、脑性瘫痪、缺血缺氧性脑病、脱髓鞘脑病、皮层下动脉硬化性脑病、遗传性共济失调、重症肌无力、周期性麻痹、进行性肌营养不良、炎性肌病、睡眠障碍、眩晕症、神经症、自主神经功能不全、雷诺病、全身性疾病所致神经系统病变、中毒和药物不良反应所致神经系统疾病、高血压病、冠心病、糖尿病等有丰富的临床经验。
擅长领域:擅长中西医结合诊治小儿急慢性气管炎、支气管炎、支气管肺炎、哮喘;小儿消化道疾病,例如小儿呕吐、小儿胃炎、消化性溃疡病、急慢性腹泻病、胆囊炎、胆结石、厌食症、营养不良;小儿肾脏疾病中的泌尿系感染、小儿肾炎、神经性尿频、遗尿症。对疑难杂症,例如过敏性紫癜、紫癜肾炎、反复呼吸道感染、免疫功能低下、长期发热、多动症、小儿皮肤病如湿疹、小儿胃炎、溃疡病的诊治、肺脓肿、黄疸等也有着丰富的临床经验。