女童染恶疾致“体无完肤” 南方医10天破9年不解迷

　　“每一次，都在徘徊孤单中坚强；每一次，就算很受伤也不闪泪光。我知道，我一直有双隐形的翅膀，带我飞，飞过绝望……”会议室里响起了靓靓稚嫩而又有些模糊不清的童音。她望着远方，用心唱着，唱出自己和妈妈这9年来所有的无助和委屈。

　　徐石靓，海南省儋州市一个9岁的小女孩，是南方医院成功诊治的国际首例嗜酸性粒细胞增多综合征临床新表型患儿。不久之后，她和妈妈将暂时告别这里所有关爱她的医护人员和社会爱心人士，返回家乡。然而，这不是故事的结局，她希望有一天，通过角膜移植能够重见光明，到学校读书，报答曾经帮助过她的爱心人士。

患儿徐石靓母女送锦旗以示感谢

　　9年坎坷求医路，坚强妈妈不放弃

　　靓靓的妈妈陈小婵，出生在广东阳江，父亲猝然离世时，她只有15岁。体弱的妈妈无力抚养她和弟弟妹妹，只能把他们托付给海南的亲戚。就这样，当同龄人还在校园里享受着美好的读书时光的时候，陈小婵就靠着一把割胶的小刀养活了年幼的弟弟妹妹。

　　2000年，已经39岁的陈小婵经人介绍与丈夫结婚，有了属于自己的家。2003年，42岁的陈小婵在怀孕超过10个月后生下了女儿靓靓。靓靓的到来给这个家带来了欢乐和新生的希望，夫妻俩都希望女儿能健健康康的成长，承欢膝下。

　　然而，事与愿违。靓靓出生一个多月后，两颊出现界限不清的红斑，散在分布大小不一的丘疹、丘疱疹、水泡和渗液，瘙痒难忍，被抓破的患处形成糜烂并伴较多渗液。到当地诊所进行处理后病情并没有好转，反而继续加重，并逐渐累及颜面部、头皮，还扩展至躯干四肢。陈小婵带着女儿先后就诊于海南多家医院，均诊断为“皮肤过敏”，治疗无效。

　　2岁时，由于皮肤瘙痒难忍，靓靓的皮肤被搔抓后出现大片糜烂继发感染，反复就诊于海南多家医院，均诊断为“特应性皮炎”，给予抗过敏、外用激素等治疗后皮疹稍好转，但仍反复发作，治疗效果不佳。

　　两年的坚持治疗，靓靓的病情毫无转机。靓靓的爸爸决定放弃，但陈小婵不肯。她独自背着女儿，辗转在各家医院之间，只求女儿有一天能好起来。

　　然而，老天对这位母亲的考验并未停止，病魔也没有放过对小靓靓的折磨。

　　靓靓3岁时出现了全身红斑、丘疹、水疱、脓疱等多形性损害伴口腔及眼部糜烂，皮疹反复发作，且出现双眼结膜充血水肿，角膜软化，视力下降。在当地医院治疗后，眼部症状也未见好转，之后反复就诊于海南多家医院，被诊断为“角膜溃疡”、“粘连性角膜白斑”。医院给予抗病毒、抗炎等治疗，但靓靓的症状始终不见明显改善，并且双眼的症状还在继续恶化，角膜也逐渐出现溃烂、穿孔。

　　2009年，靓靓就诊于中山大学第一、二、三附属医院及附属眼科医院，被诊断为“特应性皮炎”、“角膜溃疡”、“粘连性角膜白斑”，治疗上给予激素抗炎、抗过敏及免疫调节等系统药物，并对右眼进行角膜移植术。但由于手术后出现排斥反应，多次给予抑制免疫排斥、护眼等治疗均无效，最终靓靓的右眼失明，左眼弱视。

　　7岁时，靓靓接受了左眼羊膜覆盖术。

　　（2011年6月），靓靓突发“脑中风”，治疗后遗留右侧肢体肌力下降，肌痛，行走困难，长期卧床，记忆力下降，交流减少。心、脑、肺、肝肾等重要脏器逐渐受累并加重，全身皮肤溃烂，反复并发感染，瘙痒剧烈，烦躁等精神症状加重，多家医院治疗无效，最终拒绝收治。

　　采访中，陈小婵多次哽咽。每每提及这9年来求医路上的辛酸和靓靓所受的苦，陈小婵都是话不成声。

　　在治疗期间，由于靓靓身上的皮肤瘙痒难忍，为了防止靓靓再抓破皮肤，陈小婵只好将靓靓的两只手绑起来。听着靓靓撕心裂肺的哭喊，陈小婵的心在默默滴血，泪眼止不住的流。9年来，陈小婵带着女儿走遍了海口、北京、广州等全国60多家医院，花光了身上所有的钱，为了省钱，母女俩经常合吃一份快餐。陈小婵总是先喂饱女儿，自己再吃剩下的。

　　对于丈夫的放弃，陈小婵并没有显现出怨恨，只无奈的说：“他在家种田，自己身上也有病，没有钱医治，生病的时候只能打吊针，这些年来，他没有帮到我什么。他不喜欢我，也不喜欢靓靓。”

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