四岁男孩身染怪疾 竟全身长满黄疙瘩

　　小男孩紧紧的依偎在妈妈的怀抱里，从大家异样的眼光中他已经明显的感觉到了自己的不一样，前日暨南大学附属第一医院儿科接诊到了这样一个病人，才四岁的年龄，全身上下却密密麻麻的长满了黄色的瘤，就像老树上的结节，只是质地比较柔软，当因为瘙痒抓破这些黄色瘤后，流出的液体竟然是脂肪，而这些抓破的瘤过几日后又将继续长出来，这就是我们今天要关注的主人公--倪越，一个还仅仅只有四岁半的孩子。

　　不幸：出生就染疾病

　　小倪越在出生的第三天就因为出现皮肤巩膜黄染，而不得不送进医院进行住院治疗，因为经济困难，在住院八天皮肤黄染一直未完全消退的情况下，被迫出院，出院后的生活并不如小倪越父母所想，孩子只是皮肤黄而已，体质的日益变差让父母决定再次送小倪越到医疗更好的南京市儿童医院进行治疗，这次的治疗却惊奇的发现孩子肝功能明显异常，血脂明显升高，被医院诊断为婴儿肝炎综合征，立即给予护肝、退黄等护理，可辗转反复的治疗，效果越一直不见好转，甚至变的更差。

　　突现怪病 医生也束手无策

　　医院的治疗一直反复的进行着，可是就在两年前，小倪越身上却突然出现结节样皮疹，逐渐增多、增大、密密麻麻的长在了四肢上，这样的怪症状，当地的许多医生都是头一回见，为了治疗小倪越的疾病，父母已经向周遭的亲戚借完了所有钱后，甚至最后要求救于高利贷，可病情的毫无进展让这对朴实的父母伤心欲绝，直到近日，小倪越父母在网上看到报道，广东也有一名男童因为喝奶粉全身长瘤，症状与小倪相似，在暨南大学附属第一医院治好了。抱着一丝希望，小倪越的父母携着借来的1000元，抱着小倪越赶到了广州。

　　血脂、胆汁酸极高 超成人几倍以上

　　作为主治医生，暨南大学附属第一医院儿科主任医师宋元宗像小编阐述了小倪越现在的病情，“患者病情和我们之前说因为喝奶粉长瘤的病人并不相似，现在我们做了初步诊断后发现，患者的血脂特别的高，平常人可能是5.5mmol/L，就算是高血脂的病人也就在7.8-8.0mmol/L，但是患者却达到了35mmol/L，在我们抽出的患者血液中，甚至可以用肉眼看到血液明显分层，上面漂浮着油脂，这也是为什么现在小倪越身上长满黄色瘤的原因。”

　　“在一个就是他的胆汁酸也出现异常，正常人的胆汁酸含量不超过100微摩尔每升，小倪越达到了惊人的600多微摩尔每升，这样的情况常会导致病人极其瘙痒，生活质量变差，胆汁严重淤积。”

　　须万元查明病因 不治可出现肝硬化

　　“现在摆在小倪越面前的是，急需查明什么原因导致胆汁淤积性肝病，我们初步怀疑是极其罕见的‘Alagille综合征’，但是这种疾病需要严密的筛查，而这些检查的费用需要7、8千。”暨南大学附属第一医院宋元宗主任医师介绍：“小倪越现在肝脏在肋下的4.5公分，以一个四岁多的孩子来说，这是不应该的，而且摸的到其质地中等，已经有出现硬化的可能，如果放弃治疗，极有可能发生肝硬化，最后威胁到这个四岁孩子的生命。可是由于交不起费用，我们也没有办法开展进一步的措施。”

　　Alagille综合征

　　Alagille综合征又称先天性肝内胆管发育不良征，只有典型症状及肝活检才能确诊。具有下列三项或三项以上者方可诊断为本病：1、肝内胆管发育不全。2、周围肺动脉狭窄。3、典型的面部特征。4、脊柱前弓分裂。5、直系亲属中有一人以上患Alagille综合征。

　　妈妈心声：孩子平均每10天就要到医院治疗一次，为了治疗孩子的病，我们已经前前后后花了7万多，现在家里全部的负担就是依靠孩子父亲每月帮人搬货挣的2000元钱，我有想过去扫地挣钱，可是由于八年前用青霉素导致剥脱性皮炎，双眼的实力严重受损，人家也不敢招我这样的员工。

　　最让我们担心的还是孩子，我们送他去了幼儿园，待了三天，老师都说他表现很好，但其他家长都担心他的病会传染，最终小倪被迫退学。平时就连带小倪出门都会遭来异样的眼光。其实小倪越心里很清楚，他有时对我说，为什么别人这样对他，有时就自己跑到角落里哭。我最大的心愿就是帮小倪查清病因，无论花多大代价我都愿意。

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（责任编辑：王慧明 通讯员：温志勤）

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