美国政府救助脑瘫儿：从生管到死

　　与中国家庭被脑瘫儿拖垮不同，得益于强大的社会福利制度，欧洲、美国、日本对脑瘫在内的特殊儿童，其费用不是由家长，而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。所有患儿家长根据收入等级，会有因抚养特殊儿童的减免费。家长不会因生养了一个脑瘫儿而破产。

　　政府购买护理服务

　　在美国，从诊断之日到3岁阶段，社会服务的内容是“早期干预”。由专业人员去训练孩子。在欧、美、日等国，这一阶段的服务是全免费的，有心理医生和家长谈话做“家庭支援”。

　　从3岁至6岁学龄前阶段。学前教育在美国算义务教育范畴，只要患儿上官办公立学校，是全免费的。特殊学前教育在美国90%都是民办机构即NPO在做，由政府为他们提供住房场所，也可申请项目基金，由“政府购买服务”。即NPO组织照顾脑瘫儿，政府根据NPO组织的工作量支付报酬。

　　联邦基金资助成年前的学费

　　6岁至18岁的义务教育阶段，患儿上公立学校全部免费，而且公立学校不得拒收。公立学校或建有特殊儿童学校，或在普通学校里开设特教班。

　　一个例子可以直观的表现出这种制度的完善，美国新泽西州一个智障孩子，因成本开销大，其家庭会每年享有联邦教育金4万美元：这笔钱跟着孩子走，他在公立学校上学，这笔钱被拨到公立学校;选择在私立学校上，私立校拿钱，选择权在家长。但由于中国的学校普遍不接收脑瘫儿，中国家长们只能“望学兴叹”。

　　“福利工厂”帮助他们融入社会

　　在16岁左右，国外对患儿开始职业前培训。因为这部分人自立很困难，先进行“支持就业”。由社工为其找工作岗位，帮助雇佣者适应、了解其人，为该人进行岗位培训。其后是“福利工厂”：由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂。任何脑瘫人，福利工厂每接纳一个就会获得政府的残障补贴，而他们18岁成年后，则政府接过父母的责任，为他们提供福利公寓，美国是由NGO办、由政府提供住房基金，欧洲还是由政府办。从而保障脑瘫等特殊患者的生活和他们父母的生活。

　　政府投资在每个脑瘫患者身上的钱不可谓小数，在给父母减压的同时，美国政府是怎么做到的呢，尽管他们有着上百万的脑瘫患者?我们看看美国的联邦财政支出，也许有所启示：社会保障、保健医疗、医疗补贴、低收入补贴，仅仅这相关四项，就占到了总开支的一半以上。

　　在16岁左右，国外对患儿开始职业前培训。因为这部分人自立很困难，先进行“支持就业”。由社工为其找工作岗位，帮助雇佣者适应、了解其人，为该人进行岗位培训。

　　其后是“福利工厂”：由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂。任何脑瘫、自闭症人，每个福利工厂接收一个学员的残障补贴是每月900美元，让每个人享有日间活动时间，在里面学做圣诞卡、挂历、栽种子等。

　　第四阶段——与残障成年人管理并行的有福利公寓。美国是由NGO办、由政府提供住房基金，欧洲还是由政府办。相伴随的法律保障是：18岁以后的残障儿家长不再有责任，而由专门的群体保护负责。因为社会要保障孩子大了、父母老了能力下降这部分人照旧得到生活保障，同时也让其父母能享有正常人生活的权利，以保障双方不受伤害。

　　社会保障制度落后 “慈母溺子”案难避免

　　小编经整理发现，其实不光是在美国，许多国家的特殊学前教育都是由政府办的公共教育机构提供服务。其费用不是由家长，而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。所有患儿家长根据收入等级，会有因抚养特殊儿童的减免费。简而言之，家长不会因生养了一个这类孩子而增加财政负担。

　　而在中国拥有自闭症孩子的家庭又如何呢?田惠平在中国是第一个为自闭症家庭提供培训服务的，她自己也是自闭症孩子的母亲，她感慨地说：在中国谁家摊上了这样一个孩子，谁家正常的生活轨道就完全被“颠覆”了。

　　田惠平说，其实我们能够理解，因为国力等原因，我们对患儿的大的政策方针、社会救助体系等，很难一步到位;但是如果能站在患者家属的角度上去思考，有些事社会本来是完全可以做的。

　　而近日沸沸扬扬的“慈母溺子”案，虽然亲手杀死两名脑瘫儿子的母亲被判处5年有期徒刑，但是，只要脑瘫儿给家庭带来的压力依旧，没有完善的社会保障制度和脑瘫儿救济制度，类似案件发生的可能就依然存在。

　　政府“买单”应推广

　　清华大学公共管理学院副院长、NGO研究所所长、博士生导师王名说，我们应呼吁政府明白这个道理，收养自闭症孩子本应是政府应尽的义务，现在是由民间机构帮政府在收养，政府应把自己的义务转为资金支持。还必须认识到，这些民间组织通过自己的运作、募捐等，会提高对社会产出的规模。当然政府也应有一定的监管和选择，对牟利型的组织加以制约和限制。

　　现在的紧迫问题是，要通过对残疾人的相关立法，约束政府必须为残疾人提供一定比例的财政支持，要求政府在财政预算上承担一定的责任，这是政府应尽的义务。其次，政府的财政支持方式应有所改变，不能简单地采取把钱直接划拨给类似残联的计划经济的方式，而应根据市场经济规则，像上海浦东那样，建立一种运作模式或机制，即用招投标的形式，

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（责任编辑：商涛）

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