你无法理解，自闭症对一个家庭意味着什么

　　4月2日是“世界孤独症日”。

　　对公众来说，自闭症三个字或许越来越平常，但对这些人群与家庭来说，却是压在命运之上的一座大山。

　　截止目前，自闭症被视为一种先天的发育障碍，病因不明，没有特效的药物与疗法。患者的典型表现是沉浸在自己的世界中，无法与外界互动——在社会交往、沟通交流方面都存在障碍，而且会出现重复刻板的行为。

　　唯一的办法是对他们进行针对性的教育培训，帮助他们提升与外界互动的能力，更好地融入社会。但是，目前全国的教育培训资源供给十分有限，远无法满足广大自闭症患者和家庭的需求。

　　“特别是目前公立机构的专业性水平不足，而市场上专业机构的收费又太高。”上海嘉定区精神卫生中心副主任医师张静专门负责儿少精神卫生，她告诉健康界，自闭症家庭面临着沉重的经济与精神负担。而这也与今年世界孤独症日中国的宣传主题有关——建立自闭症家庭救助机制。

　　自闭症之谜仍未解开

　　自闭症又称为“孤独症”，是广泛性发育障碍中最常见、最具代表性的一个疾病，也是导致我国儿童精神残疾最大的一个病症。

　　其核心症状主要有三个：一是社会交往障碍，沉浸在自己的世界，缺乏共情能力，难以觉察、了解及回应别人的感受和需求；二是沟通交流障碍，情绪、言语与非言语的表达都存在困难，不会说话或难以清楚地表达自己；三是存在重复刻板行为，对于感兴趣的东西，自闭症患者的注意力程度往往高于正常人，所以对重复性动作有明显兴趣，比如绕着屋子跑圈，或者蜷缩在墙角玩手指。

　　“自闭症目前在我国被归类为神经发育障碍，一般认为是由遗传和环境相互作用导致的，具体的机制仍不清楚。”张静说。

　　资料显示，自闭症并非现代社会特有的产物，而是从人类开始就存在，只是一直没有被定义为一个明确的概念。1911年，瑞士精神科医师将“内向性”（Autism）作为精神分类的临床特点之一，自闭症从此由哲学宗教议题进入精神病理研究领域。

　　30年后，美国马里兰州约翰?霍普金斯医院的儿童精神医生利奥纳多?坎纳（Leo Kanner）在其论文中描述了11个生活在自己世界里的孩子，提出了“早期幼儿自闭症”这样一个新病名，自闭症从此成为一种单独疾病。

　　此后自闭症相关的研究层出不穷，例如当时坎纳认为自闭症是父母和孩子缺乏互动造成的；美国心理学家林姆?兰德（Bernard Rimland）1964提出自闭症可能是天生官能上的异常所造成；1977年英国学者的研究显示自闭症与基因相关……

　　2015年精神疾病诊断准则手册第五版提出了“自闭症谱系障碍” （Autism Spectrum Disorder，ASD）这一概念，将自闭症和其他发展障碍（亚斯伯格症、儿童时期崩解症等）归位一类，形成一个疾病谱系。

　　“在这个谱系中，每个自闭症患者的病程、症状均不相同，差异很大。”据张静介绍，有些患者可能无法自理，需要终身护理和支持；有些经过治疗后，则基本与常人无异。

　　其中也包括那些备受关注的“高功能自闭症”。1988年，美国电影《雨人》让自闭症这个概念走近千家万户，其中主人翁刻板而具有超强计算天赋的形象深入人心。从此，自闭症就与天才几乎被相提并论。

　　实际上，电影呈现的永远是最特殊的那个。研究显示，具有天赋的高功能自闭症可能只有10%左右，“剩余绝大多数患者都存在不同程度的社会功能受损，认知能力、生活自理能力等均在常人之下。”张静表示。

　　干预康复是唯一选择 但资源不足

　　随着自闭症的科学研究、公众意识不断提升，尤其是自闭症谱系这一概念的提出，诊断标准扩大，自闭症的发病率不断增高。据张静介绍，目前全球自闭症的患病率基本在千分之1以上，而中国则在千分之2.45，据此计算我国自闭症人数累计超过1000万，且以每年超30万的速度在增长。

　　“早诊断、早干预、早治疗”是提高自闭症预后的唯一途径。其中，公认的干预与治疗手段是教育训练——针对自闭症的三大核心特征，通过心理学、教育学等手段进行强化干预，以提升他们的社会功能。目前，已有自闭症儿童通过教育训练实现生活的自理。

　　“越早干预，治疗的效果越好。”张静表示，最佳的干预年龄一般在2岁之前。美国新英格兰儿童中心的调查结果显示，在2岁或更小的学习阶段，90%的幼儿在社交和沟通技巧方面取得“显著进步”，但在两岁半或更高年龄进入治疗的儿童中，这个比例只有30%。

　　在自闭症的谱系中，每个患者的情况各不相同，这意味着不存在统一的干预方案——专业人士要为自闭症孩子提供个别化、针对性的干预方案，而往往需要长期坚持、不断调整，才能找到最正确最有效的干预方案。

　　在这个过程中，随着患者年龄的增长，生活环境的改变，自闭症的情况也会发生变化，干预的方案也需及时调整。“随着自闭症孩子逐渐长大，不同的年龄阶段会出现不同的问题与症状，病情还有可能出现反弹，”据张静介绍，这提高了干预训练的需求与难度，使干预训练相关的资源更加宝贵。

　　以上海嘉定区为例，目前各类辅读学校主要招收身体和精神有残疾的孩子，其中也包括自闭症。“这些机构的经费由中国残疾人联合会负担，基本上不需再交额外的学费，但课程比较广泛，各种疾病的孩子一起上课，没有专门针对自闭症的课程，所以干预效果并不是非常理想。”张静说。

　　除此之外就是市场上各类干预机构，其中有相当数量是由自闭症家长创立的，“市场上的干预机构相对来说针对性更强，师资与课程设置也更专业，”据张静介绍，但受制于数量有限，这些机构整体的费用较高，大多数家庭都负担不起。

　　据2013年的一个报告显示，全国教育康复机构的服务能力仅为30万，远无法满足自闭症群体的干预需求。而且这些培训机构主要围绕0-7岁的儿童开展教育康复，7岁以后以及大龄人群获得干预服务更是难上加上。

　　家庭经济压力大 精神压力更大

　　对自闭症孩子长期的干预训练给家庭带来严重的经济负担。据报道，美国一名孤独症儿童终身的干预费用高达1000万人民币。而中国精协2014年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》（下称蓝皮书）显示，有55.8%的家长认为康复费用难以承担。“说实话，我遇到的自闭症家庭的经济条件都非常一般。”张静表示，他们很难负担专业的康复训练费用。

　　除了经济压力，自闭症对一个家庭的幸福指数也破坏极大，家长们承担着长期的精神压力。“每次当我把确诊的消息告诉家长时，很多家长当时就泪流不止，很难接受这样一个现实。”张静说，而这只是一个起点，在后面漫长的干预训练中，家长们要投入巨大的时间和精力，精神压力会不断累积。2018年底，由于自闭症儿子在学校与同学不和引发其他家长不满，广州一名孕妇带着他烧炭自杀就是非常鲜明的一个例子。

　　研究显示，自闭症家长中有的是一方放弃工作，更有甚者双方都放弃工作，全职在家陪伴和干预，而这可能会带来家庭收入骤减；而且有50%的家长因此而离婚，单亲的父亲或母亲独自一人带孩子进行康复；此外，还有55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心；72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。

　　“我们对家长也会进行一些心理支持和指导，帮助他们更好地认识这个疾病，保持相对良好的心态。”据张静介绍，很多自闭症家庭也会成立一些自助团体，相互支持鼓励。

　　当然，最重要的还是不断增加教育培训资源，让有需求的自闭症孩子都能得到及时而专业的干预。“希望未来，越来越多的辅校或特校能增加专门针对自闭症的课程，提高他们的干预效果。”张静说，而社会也能给自闭症孩子，尤其是他们的家长更多的善意与宽容，为这群来自星星的孩子提供更好的生存环境。

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