“烟雾病”姐妹面临脑瘫 广州华侨医院成功手术有望让其恢复“正常”

　　6岁、8岁，正是小孩子最爱玩闹，跑跑跳跳的年纪，但是对于广西灵山县的黎妍和黎洁两姐妹来说，终日为伴的只有爸爸妈妈、奶奶、医护人员和不间断的治疗。自2012年下半年起，暨南大学附属第一医院（广州华侨医院）王向宇教授带领血管组医生先后为姐妹俩成功实施血管搭桥手术，目前姐妹俩已基本恢复语言和行走功能。

患者一家及王向宇教授

　　 小小姐妹花同时患上“怪病”

　　2009年以前，2岁的黎洁和4岁的姐姐黎妍和普通的小朋友一样，能跑能跳，爱玩爱唱，还能上幼儿园。然而，不知从何时起，两姐妹竟慢慢的不会说话，不能走路，智力严重下降，并且反应迟钝，常常傻笑，最后连爸爸妈妈都不认识了。经诊断，姐妹俩患上的是一种发病率只有十万分之几的疾病——“烟雾病”。

　　为了医治姐妹俩的“怪病”，黎先生和妻子四处奔走，花光了家里所有的积蓄，还借了外债，原本就不富裕的家庭一下子陷入了困境。尽管如此，这对小姐妹的病情并没有得到有效治疗，多家医院的回复几乎如出一辙：“没有好的治疗方法，只能保守对症治疗！”

　　“我们已经坚持了5年了，这5年来，觉得自己过得很不清醒，有时候甚至感到绝望。”提起5年艰辛求医路，黎先生不禁红了眼眶。“幸亏在这时候，我们遇见了王主任，感谢他！要不是他，我们的女儿不可能有今天。”

　　原来，半年前，暨南大学附属第一医院神经外科主任王向宇教授在报纸上得知了小姐妹俩的情况，就主动联系黎先生及其妻子，并将她们接到医院进行诊治，并为姐妹俩治病个人捐款3000元。

　　经过详细检查并确诊病情之后，王向宇教授决定为她们试试手术治疗。2013年春节前，在精心的术前准备后，王向宇教授带领血管组医生（杜天明、阮法宁、徐伟伟等）先后为姐妹俩实施了左侧（病变更重一侧）颞肌贴敷和硬脑膜反转术，术后姐姐开始恢复语言功能，妹妹也可以走路了。经过复查影响结果显示，手术侧已经建立了有效的血液供应，但是离正常水平仍有一段距离，需经第二次手术才有望实现进一步正常。

　　然而，第一次手术后，黎先生一家实在拿不出钱交清费用，只能欠款出院。这几年，为了给姐妹俩治病，黎先生早已没有了固定工作。而姐妹俩看病吃药的钱也花了差不多20万，至今仍欠有10多万没有还上，也没有地方可借钱了。为了还上欠款，黎先生只能每天打零工，空余时间照顾女儿。然而即便一个月能挣3000元，但对于姐妹俩的治疗来说仍是杯水车薪，更何况家里的老父亲还患有脑梗和心脏病，也需要常年吃药。但是黎先生并没有放弃，他靠着打零工把第一次手术的欠款还清，并带着女儿再一次来到暨南大学附属第一医院进行治疗。

　　“看着她们一天比一天好，我们不想放弃。”黎先生和妻子哽咽着说道，“手术前姐妹俩不能说话，也不走路，连我们都不认识。手术之后，姐姐能说话了，而且说得很清楚，妹妹也能走路了，和普通小孩子差不多。姐妹俩手术后第二天就能唱歌了。”

　　为何姐妹俩会同时患上烟雾病？

　　“烟雾病病因不明，姐妹俩同时患病也并非遗传原因。据了解，烟雾病具有家族聚集现象，也就是说兄弟姐妹间会出现同时患病的情况。临床发现，在约10%-25%的患者中间可以发现烟雾病有家族聚集现象。”对于众人的疑问，王向宇教授如是说。

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