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39探访:关注十亿分之一的不幸

2011-02-2839健康网癫猫
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  12岁的孩子应该做些什么?在教室里认真的听着老师的讲课?和周遭的好朋友在空地中尽情的玩耍?还是无忧无虑的做着当科学家的美梦?可前这个12岁的孩子,却静静的坐在无菌隔离病房中隔着玻璃和前来送饭的妈妈说着话,他叫--张哲粼,这几天大剂量的化疗使孩子一点口都没有,焦急的妈妈一个劲的哄着孩子,希望能多吃点,可更让这对父母焦急的是,5月份即将要进自体移植的手术费用至今还下落不明………相关专题:《生命传承的缺陷,让我们用爱弥补》

39探访:关注罕见病 关注十亿分之一的不幸

  晴天霹雳:一场感冒发现孩子患有血友病

  1999年黑龙江鹤岗市的一个小康家庭迎来了他们的第一个孩子,家中的每个人都由于这个男孩的到来充满了喜悦,孩子出生后特别爱笑,于是夫妻俩决定把孩子的小名叫为乐乐,如同他的名字一样,希望他永远快乐!可就在大家还没来的及充分享受这份幸福时,一场小小的感冒却扰乱了这个家庭以后的生活轨迹。

  “孩子在八个月的时候由于感冒去医院打了针,可是回家后却发现屁股上的针眼依然血流不止,直到过了两天后我们才觉得似乎有问题,带着孩子几乎是走遍了所有的医院,可都找不出原因,医生劝我带孩子去北京的大医院看看,于是去了北京儿童医院,最后被确诊孩子患有‘先天性血友病’。”乐乐的父亲坐在医院的走廊上慢慢的回忆道。

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乐乐每天只能和父母隔着玻璃说着话


  祸不单行:极其罕见的患上白血病

  2010年10月22日,乐乐突然几天高烧不退,身体出现血点及大块青紫,东莞的医生怀疑恶性肿瘤,孩子父亲带着孩子连夜赶往广州南方医院,最后确诊为“急性非淋巴性白血病”。并且还是最严重的A型。因为病情恶急,入院后必须接受化疗。如果不化疗,只有两个月生命!

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  注意!6成白血病患儿家庭有二手烟污染

  小孩得白血病的原因是什么?

  预防白血病,远离高危因素是关键

  我们对白血病有“误会”!

  “从得知是白血病开始,我们怎么也不相信,这不幸会降临在我们头上!同时是两种不同的血液病,而且是这种束手无策的病!几率罕见,全国只有一例!连医生也没见过!从签字化疗的那一刻,你才会发现原来是多么的无助,为什么所有的磨难要降临在一个只有12岁的孩子身上,老天爷不公平。”一旁的母亲哭诉着。

  为了治疗孩子的血友病,张井文夫妇带着孩子从老家黑龙江辗转北京、广州、东莞、深圳、佛山等地,最终把家安在了东莞,而这一呆就是十一年,变卖了家里所有的家产包括才新婚不久的房子,欠下十几万的外债,一边打工一边挣钱为的就是每个月给孩子买固定的药物和治疗,苦不苦,对于他们来说已经变得不再重要,在他们的回忆中却时时透出更多温暖的画面。

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由于乐乐这几天胃口不好,父母很着急


  乐乐:“妈妈你别哭,有病我们就治病吧!”

  谈到这十一年中屡次的波折,孩子的父母颇有感触:“孩子有病,哪怕砸锅卖,我们父母也愿意!从那以后,我们抱着孩子,边打工边挣钱,辗转广州,东莞,深圳,佛山,北京等地,只要听到哪个地方可以治疗,可以买到这种药,我们的足迹就遍布哪里!十年以来,孩子病情反复,大大小小的手术,几次生离死别,所幸,我们一家互相支撑着走过来了!有时孩子的妈妈会为了孩子的病情而偷偷哭,可乐乐只要一旦看见,就会告诉我们,妈妈不要哭,有病我们就治病,连孩子都不怕,我们更不能怕。”

  父母:“孩子,我们决不放弃你”

  摆在现实面前的是即将要交的40万移植费,一旦被迫中断治疗,孩子的生命也将岌岌可危,早已一贫如洗的他们还能去哪里筹措40万?当被问到有没有考虑过放弃时,孩子的父母却异常坚定的说道:“我们从来没有想过要放弃这个孩子,为了他,我们付出了那么多,而他为了我们,承受了更多的痛苦,以前我们都走过来了,现在就算多大的坎,我们一家三口都要迈过去,不离不弃。”

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每天的血象观察表揭露乐乐恢复情况


  “没有你,哪有我”

  “没有天哪有地,没有地哪有家,没有家哪有你,没有你哪有我”乐乐的诞生给了这个家庭太多的泪水却同时也带来了太多的欢笑,当妈妈责怪自己不应该带他来到这个人间时,他会紧紧的握住妈妈的手,告诉她没有你哪有我,当乐乐偷偷的躲在隔离病房因化疗的痛苦的哭时,知道后的妈妈陪着一起掉眼泪,然后笑着告诉孩子没有你哪有我,这个家庭谁也离不开谁。

  这是一个11岁孩子的故事,本该五彩斑斓,色彩鲜艳的生命中却异常灰暗,而导致灰暗的元凶便是疾病,它可以让一个本该完美的家庭支离破碎,它可以让一对父母流尽这辈子的眼泪,它可以让一个活泼的孩子无奈的等着命运的安排,是生还是死,可就在生命的转角,你是否留意到他们眼中超越其他人的那份执着、那份坚强,那份对生命的感恩。

  “如果不是知道他们患了什么病,你会觉得这里面的人是极其快乐幸福的。”这是小编在碰到同时来探望自己孩子的老奶奶说出的一句话,当小乐乐在拿着护士的手套吹成的气球自娱自乐,并且对妈妈开心的笑时,你会刹那间忘记这个孩子的曾经,上帝在关掉一个人的大门时,会为他开启另外一扇窗户,而这双窗户需要的是你、我的援助,伸出你的双手,救救这个还在生死边缘徘徊的孩子,因为他还有太多的梦想还没来得及实现,想去迪斯尼玩。想去上学,想去和朋友们玩耍。

  在文章的最后,请听听一对父母的告白:“我每天睁开眼的第一件事就是祈祷,祈祷老天让乐乐快点好起来,希望社会上的好心人能帮帮我们!救救乐乐!救救我们的孩子!因为乐乐是我们的生命。”

 

(责任编辑:王慧明)

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