瓷娃娃协会：关注罕见病 我们在行动

　　瓷娃娃关怀协会

　　瓷娃娃关怀协会是中国第一家也是唯一一家为成骨不全症群体提供专业关怀服务工作的公益机构，于2007年5月由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

　　瓷娃娃罕见病关爱基金

　　瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式成立的，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金！

　　作为国内第一个关注罕见病患者的专项基金，瓷娃娃罕见病关爱基金将在“中国罕见病”的

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　　及时更新有罕见病儿童治疗情况和捐助情况的信息，该协会郑重承诺将严格遵守法律规定和捐赠协议，将捐赠款项用于指定用途，并接受社会监督。

　　中国社会福利教育基金会

　　中国社会福利教育基金会是民政部主管的全国性公募基金会，其宗旨是扶危济困、助学育才。救助贫困孤残儿童和老年人等社会弱势群体，帮助贫困群体接受国民教育和职业培训，支持社会福利和教育机构培养社会管理专业人才，推动社会福利公益事业的发展。

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（责任编辑：陈默）

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